Betreuungsnetzwerk: Von Hippel-Lindau-Syndrom (VHL-Syndrom)

Das Von Hippel-Lindau-Syndrom ist eine sehr seltene erbliche Tumorerkrankung. Die Betroffenen entwickeln geschwulstähnliche Gewebsveränderungen vorwiegend im Bereich der Netzhaut des Auges und des zentralen Nervensystems, auch andere Organe können betroffen sein. Zudem treten bösartige Tumore vor allem in den Nieren und Nebennieren auf.

Therapie

Eine Heilung des VHL-Syndroms ist nicht möglich, da die Ursache in den körpereigenen Genen liegt. Spezialistinnen und Spezialisten können die verschiedenen Tumore gut behandeln. Um Komplikationen zu vermeiden, sind regelmässige Vorsorgeuntersuchungen nötig. In den USA wurde 2021 neu ein Medikament zugelassen, das beim VHL-Syndrom zum Einsatz kommen kann.

Multidisziplinäre Fallbesprechung

Am Kantonsspital St.Gallen besteht seit vielen Jahren ein multidisziplinäres Betreuungsnetzwerk zur bestmöglichen, umfassenden Abklärung und Behandlung dieser sehr seltenen chronischen Erkrankung: sei dies eine zukünftige medikamentöse Therapie, eine Operation, eine Intervention oder die Beobachtung und Interpretation der Befunde. Am interdisziplinären Austausch zur optimal abgestimmten Zusammenarbeit sind erfahrene Fachpersonen der folgenden Disziplinen vertreten:

Partnerschaftliche Zusammenarbeit

Das Betreuungsnetzwerk setzt auf eine partnerschaftliche Beziehung zu den zuweisenden Hausarztpraxen und niedergelassenen Fachdisziplinen und gewährleistet so eine umfassende Betreuung von Patientinnen und Patienten und deren Familien.

Betreuung für die ganze Familie

Für Familien, bei denen Eltern und Kinder von der VHL-Erkrankung betroffen sind, besteht eine Kooperation mit dem Ostschweizer Kinderspital. Sobald die Kinder erwachsen sind, werden sie in die Erwachsenenmedizin übergeben (Transition).

Genetische Beratung

Betroffenen mit VHL-Veranlagung, die einen Kinderwunsch hegen, können eine genetische Beratung und eine Untersuchung bezüglich Veränderung im VHL-Gen nutzen.

Kontakt

Klinik für Medizinische Onkologie und Hämatologie
onkologie@kssg.ch, Tel. +41 494 10 62

Mehr zum Krankheitsbild: www.kssg.ch/VHL